Пациентские организации: возможности и взаимопомощь

Борьба с онкологическим заболеванием всегда сопряжена с переживаниями и трудностями: нехватка информации о диагнозе и ходе лечения, отсутствие постоянной связи с врачом, регулярные столкновения с бюрократией, мучительные дни и недели в ожидании очереди на исследование или терапию. И в голове один вопрос: «Не станет ли хуже?», а в интернете и соцсетях — много противоречивых данных, проверить которые нет никакой возможности. Однако на пути к излечению не будет места одиночеству, если обратиться в пациентские организации. Они объединяют самых активных людей, которые не только борются с болезнью или победили ее, но и взялись помогать в этом другим.

В большинстве случаев пациентские организации учреждаются бывшими больными и людьми, потерявшими из-за болезни близких: именно у них самое глубокое понимание проблем и потребностей пациента. Нередко среди учредителей таких движений и организаций могут быть неравнодушные публичные люди, юристы и правозащитники.

Основная цель организаций — защита прав и интересов пациентов, увеличение доступности лекарств и медицинской помощи. Поэтому объединения обычно налаживают контакты с врачами, медучреждениями, благотворительными фондами и профильным бизнесом: производителями лекарств и медицинских изделий. А интеллектуальные, технологические и финансовые ресурсы позволяют организации сохранить автономность и консультировать пациентов безвозмездно.

Пациентские организации с достаточно большим количеством представителей и участников имеют возможность транслировать реальную картину мира чиновникам и профессиональному сообществу. Для этого они проводят опросы и мониторинги жалоб среди пациентов, а результаты исследований публикуют в СМИ, представляют на конференциях и направляют в виде запросов в органы власти.

Во время пандемии коронавируса сразу несколько объединений привлекали внимание общественности и политиков к проблеме недостатка медпомощи хроническим больным. Так, тематические опросы проводили РРА «Надежда», ассоциация онкопациентов «Здравствуй!», Фонд доказательной медицины и отделение Совета по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Москве и Московской области. Результаты исследований были не только опубликованы в различных изданиях, но и направлены в Росздравнадзор и региональные органы власти.

Большую выборку респондентов удалось получить ассоциации «Здравствуй!», опросившей в марте — июне 2020 года 1273 человека. Оказалось, что 11 % пациентов перевели в другое медучреждение, 12,4 % опрошенных столкнулись со сменой лечащего врача, а еще 15,3 % — с остановкой лечения и переносом дальнейших курсов лучевой и химиотерапии.

Отдельно проблемой лекарственного обеспечения и доступности терапии в дневном стационаре занимался и Всероссийский союз пациентов, сотрудники которого отправляли письма в Минздрав с призывами обеспечить доступность плановой медпомощи.

В первую очередь информацией. Статьи о видах лечения и его этапах можно найти на разных ресурсах, однако пациентские организации занимаются просвещением профессионально: вместе с врачами составляют брошюры и методические материалы, собирают и проверяют сведения о новых препаратах и технологиях, а также важных для пациентов изменениях в законодательстве.

Обычно у пациентской организации есть горячая линия и активные чаты взаимопомощи в различных мессенджерах. Это отличная возможность получить второе мнение, задать вопрос и дистанционно проконсультироваться с ведущими специалистами федеральных медицинских центров.

Отдельное направление в работе организаций — юридическая поддержка, необходимая во время лечения и после него. Это и вопросы получения и продления инвалидности, и проблема льготного доступа к лекарствам, и, что крайне актуально, маршрутизация и направление на госпитализацию и диагностику по форме 057/у-04 в другой город. Финансирование медпомощи ограничено, поэтому на местном уровне могут возникать сложности с получением такого направления, хотя в соответствии с 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья» и 326-ФЗ «Об ОМС» никаких ограничений быть не может. У сотрудников пациентских организаций, накопивших огромный опыт работы с подобными случаями, есть формы заявлений и жалоб в различные инстанции и информация о том, как правильно выстраивать диалог на каждом уровне. Кроме того, они помогут проверить, действительно ли нужно направление в другое медучреждение или можно спокойно следовать рекомендациям вашего лечащего врача. А еще через такое объединение можно узнать об открытых клинических исследованиях и принять в них участие.

Некоторые организации, помимо прочего, проводят школы для пациентов и оказывают психологическую поддержку как с привлечением специалистов, так и в группах взаимопомощи. Таким образом, пациентские организации совместно с врачами, юристами, психологами делают общее дело — оказывают необходимую поддержку онкопациентам. Важно, что любой человек, который нуждается в помощи, может ее получить независимо от членства в организации.

Подать заявку на членство в организации нетрудно. Обычно запрашивается базовая информация (ФИО, место жительства, заболевание, номер телефона, электронная почта) и сведения о том, что именно вы готовы делать на благо пациентского сообщества. Это деятельность на добровольных началах: участие в организации мероприятий, выступление на них, распространение материалов в медучреждениях, подготовка публикаций для сайта организации и соцсетей, юридическое сопровождение при наличии профильного образования, координация различных проектов и многое другое.

Конечно, лучше обратиться в организацию с представителем в вашем регионе, чтобы была возможность прямой связи. А если есть силы, время и желание, предлагайте в качестве координатора свою кандидатуру.

Объединения можно поддерживать, даже не вступая в них. Достаточно, например, распространять информацию в соцсетях, делать пожертвования, проявлять активную позицию: писать обращения и жалобы, передавать информацию о доступности лекарств и медпомощи в организацию, делиться своим опытом с другими пациентами.

M-RU-00008577 Ноябрь 2022