Как жить с лимфомой? Психологические аспекты

Первым чувством человека, которому поставили онкогематологический диагноз, часто становится растерянность. Многие даже не подозревают о том, что бывает рак крови. Кто-то слышал о раке молочной железы, кто-то — о раке легкого, но там вроде бы все понятно и есть конкретное место распространения: грудь, легкие. А лимфома? Значит ли это, что заболевание затрагивает все тело? Или — что предстоит более сложное лечение? Давайте разбираться последовательно.

1. Если ваше самочувствие изменилось, появились слабость, потливость или потеря веса, нужно обязательно найти причину. После сдачи анализов и осмотра врача может возникнуть подозрение на онкологическое заболевание. Но для начала необходимо дождаться результатов.
   
   
2. Онкогематологический диагноз ставит только врач — на основании объективных показателей. Врачи общей практики и узкие специалисты не всегда в состоянии точно описать, к какому виду онкологии относятся проявившиеся симптомы. Пациента могут направить в онкологическое, гематологическое отделения, онкодиспансер или федеральный центр.
   
   
3. Только после дополнительных исследований онколог/ и гематолог назовут точный диагноз и объяснят пациенту, что ему предстоит. Конечно, у любого человека возникнут вопросы гораздо раньше, однако самостоятельный поиск информации (в том числе в интернете) до постановки точного диагноза может только еще больше напугать или запутать. А самое главное для пациента на этом этапе — собраться, начав наблюдение и лечение.
   
   

Лимфомы — это общее название для онкологических заболеваний лимфатической ткани. Все лимфомы делятся на две большие группы: лимфому Ходжкина и неходжкинские лимфомы. При этом характер течения болезни в каждом случае может быть разным. Вялотекущие лимфомы требуют регулярного наблюдения у врача и, возможно, отложенного начала лечения или применения радиотерапии и/или химиотерапии. При быстроразвивающихся, агрессивных, лимфомах терапию необходимо начинать срочно. В зависимости от вида и стадии болезни могут быть поражены отдельные органы или лимфатические узлы^1,2,3.

Общая информация о болезни необязательно будет полезна в вашем конкретном случае: как видно уже из этой короткой справки, у каждого пациента свой путь. Получив окончательный диагноз, можно составить список вопросов лечащему врачу. Также информацию можно найти на интернет-порталах Фонда борьбы с лейкемией⁴, Благотворительного фонда AdVita⁵, Общероссийской общественной организации инвалидов Всероссийского общества онкогематологии «Содействие»⁶. Или записаться на бесплатную консультацию Равного консультанта в онкогематологии⁷ — человека, который поможет вам, рассказав о своем опыте лечения и выздоровления.

Внимательное отношение к своему здоровью, последовательность в уточнении диагноза, контакт с врачом и критическое восприятие информации – залог эмоциональной и психологической устойчивости на первых этапах постановки диагноза, лечения и адаптации к заболеванию. Если вы до сих пор с чем-то не сталкивались или если вы еще чего-то не знаете, это совсем не означает, что обязательно произойдет самое плохое. Вы уже оказались в медицинском учреждении, а значит, получите необходимую помощь.

Учитывая разнообразное течение лимфом, медицина постоянно ищет варианты более прицельного и бережного лечения с индивидуальным подходом к пациенту. За последние годы появились уточненные протоколы и новые препараты, которые помогают контролировать и лечить заболевание до этапа устойчивой ремиссии, а также поддерживать здоровье, когда лимфома имеет хронический характер. Важную роль при этом играет и психологическое состояние.

Медленно протекающее заболевание

Психологическое состояние в этом случае часто связывают с ожиданием: ты вроде бы болеешь, а вроде бы и нет. Многие жизненные процессы поставлены на паузу из-за возможного проявления или обострения заболевания. При этом необходимы регулярные проверки и отслеживание показателей. Все это утомляет, и в определенный момент может произойти выгорание.

Рекомендации:

Чтобы болезнь не подчинила вас себе, помогает работа с настроем — особенно, когда нет ярких симптомов и активного лечения. Нужно выстроить день так, чтобы наполнить его занятиями в самых разных сферах – работа, дела по дому, общение, разрешенная физическая нагрузка, увлечения, получение новых знаний, работа с эмоциональной сферой.

Не нарушайте назначений врача и оставайтесь с ним на связи. Вы уже сделали важный шаг – узнали о своей проблеме. Выполнение рекомендаций, соблюдение режима, общение с доктором – это прежде всего забота о себе, о своих близких. Вы как бы говорите телу, что услышали его просьбу не забывать о здоровье и готовы что-то менять в жизни, в мыслях и в чувствах, чтобы здоровье и самоощущение стали лучше.

Если значимых изменений не было и все осталось по-прежнему, то вам, возможно, нужна сейчас пауза для отдыха или составления нового плана. Здоровье требует, чтобы им занимались, — позаботьтесь о себе.

Возможно, вам трудно переносить сам факт медленно протекающего заболевания или вы ожидаете сдвигов в вашем состоянии. В таком случае есть смысл научиться переключению. Как только появляется мысль о возможном заболевании, которая может забрать у вас время и силы заниматься делами, напомните себе, за что или кому вы можете быть благодарны, помогите кому-нибудь, займитесь физическим трудом или, если позволяет здоровье, выйдите из дома.

Сделайте внутреннюю ревизию. Оглянитесь на то, как прошли последние пять лет: они были наполнены стрессом или все было очень спокойно? Может быть, какие-то серьезные перемены сильно сказались на вашей уверенности в себе и на интересе к жизни? Или вы чувствовали упадок настроения и сил, плаксивость, отстраненность? Вам казалось, что жизнь потеряла краски и вкус, а все вокруг стало серым? Потеря вкуса к жизни и другие значимые изменения такого рода, возможно, указывают на наличие симптомов клинической депрессии, которая могла привести к снижению иммунитета. Займитесь своими эмоциями! Вы можете позвонить на Всероссийскую горячую линию помощи онкологическим пациентам и их близким «Ясное утро»9, записаться на бесплатные консультации к онкопсихологу в Фонде борьбы с лейкемией8, найти социально-психологические центры в вашем городе или психолога, с которым сможете обсудить свое заболевание, свои эмоции и проанализировать, есть ли у вас депрессия.

Агрессивно протекающее заболевание

Такая форма заболевания требует решительности и активных действий. Вам предстоит непростой путь – изменится тело, появится слабость, вы будете проходить различные процедуры. Это может занять значительное время, но именно сейчас вы в правильном месте и в правильное время – лечитесь.

Вас ждут перемены во многих сферах жизни. Вероятно, на некоторое время вы потеряете возможность работать или не сможете вернуться на прежнее место работы. Произойдут изменения и в распределении обязанностей членов вашей семьи: кому-то необходимо будет взять на себя домашнее хозяйство, заниматься юридическими делами, а также решать вопросы с детьми, родственниками и материальным обеспечением. Решить все проблемы сразу не получится, но это не значит, что вы и ваши близкие не справитесь.

Рекомендации:

Обязательно оставайтесь в контакте со своим лечащим врачом, обсуждайте варианты лечения, задавайте вопросы. Партнерская позиция поможет вам включиться в процесс своего лечения и выздоровления.

Каждому требуется время, чтобы начать жить в новых условиях, — напоминайте себе об этом. Время нужно для понимания того, что вы приняли заболевание, что оно стало на некоторое время основной темой вашей жизни и ее неотъемлемой частью, для осознания своих чувств и мыслей, для лечения, для того, чтобы оно начало действовать, а также для восстановления. Чтобы ответить на свои внутренние вопросы, чтобы прожить некоторые потери и изменения, тоже требуется время, поэтому не будьте к себе слишком требовательны, не торопите события. В норме психике нужно от нескольких месяцев до 1,5-2 лет, чтобы привыкнуть и выработать новые стратегии.

Запишите все вопросы и трудности, о которых вам важно подумать или которые важно решить. Когда вы пытаетесь держать все в голове, обязательно происходит путаница. Если вы можете обсудить эти вопросы с близкими и передать им часть краткосрочных решений, сделайте это: лечение препаратами или другие формы терапии могут забрать много сил.

У вас не получится вести прежний образ жизни не потому, что вы не справитесь, а потому что именно сейчас важнее ваше здоровье. На первое время измените объем общения, пересмотрите свои рабочие приоритеты. Если у вас были какие-то семейные планы, их придется отложить на некоторое время.

Очень важен настрой на лечение. Какой бы острой и агрессивной ни была ситуация, на эффективность лечения влияют медикаментозное сопровождение, участие медицинской команды, а также настрой, вера и включенность самого пациента. Поэтому четко сформулируйте для себя позицию: «Я верю в свои силы и в свой настрой на лечение для улучшения своего состояния». Если же у вас есть сомнения, если вы чувствуете усталость и не можете найти точку опоры, которая поможет пройти все трудности, обязательно обратитесь за поддержкой — к близким, к друзьям, к священнослужителям, к психологам. Воспользуйтесь бесплатной круглосуточной горячей линией Службы помощи онкологическим пациентам и их близким «Ясное утро»9 или запишитесь на бесплатные консультации с онкопсихологом в Фонде борьбы с лейкемией⁸. Просьба о помощи – это признак внутренней силы.

Лечение изменит ваши тело, ощущения, эмоции и когнитивные функции. Что-то изменится навсегда, что-то — временно. Тренируйте свою память и внимание, когда на это появляются силы, — чтением, заучиванием стихов, играми, ручным трудом. В какой-то момент вам может понадобиться помощь психиатра, который вместе с вашим врачом подберет препараты, стабилизирующие эмоциональное состояние. Это особенно необходимо, если нарушается сон, появляются сильная нервозность и нестабильность. Расскажите о таких симптомах своему лечащему врачу. В случае изменения телесного образа и функций вы можете также обсудить с ним возможности последующей реабилитации — это понадобится для составления плана на будущее.

Диагноз изменит вашу жизнь: в чем-то придется себя ограничивать, от чего-то необходимо будет отказаться. Появится диета, изменится трудоспособность — некоторые переживают такую ситуацию гораздо тяжелее, чем само заболевание. Поначалу в это может быть трудно поверить, но это временно и это необходимая плата для стабилизации вашего здоровья.


Лимфома — онкогематологическое заболевание, которое повлияет на вашу жизнь. При этом у каждого пациента свой путь, поэтому общая информация может не подходить именно в вашем случае. Задавайте вопросы, наблюдайте за своим самочувствием, следуйте рекомендациям врача. Важно не падать духом и помнить, что вы не одни, для дополнительной поддержки вы всегда можете обратиться к фондам, пациентским организациям или позвонить на Горячую Линию помощи онкологическим пациентам. Позитивный настрой является важным фактором успеха борьбы с лимфомой. Верьте в успех!

M-RU-00007591 май 2022