Маршрут построен: где узнать больше о своем диагнозе

По закону пациент имеет право получить полную информацию о болезни и методах лечения у врача¹. Но на практике в государственных медицинских учреждениях прием очень жестко ограничен по времени. Так что врачи просто не успевают подробно объяснить каждому пациенту, что происходит, и ответить на все вопросы.

Спросите лечащего врача, существует ли школа пациентов при онкологическом диспансере. На таких собраниях участники получают информацию от специалиста и могут сразу задать ему вопросы. Кроме того, в школу приходят люди с одинаковым диагнозом и, соответственно, могут делиться друг с другом личным опытом.

Если школы пациентов нет поблизости, можно поискать представительства некоммерческих организаций. Широкая сеть региональных представительств есть у ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»².

К сожалению, первая строчка выдачи поисковика не выход. В русскоязычном интернете в топ попадают сайты с некачественной, переписанной десятки раз информацией. Специализированные же ресурсы обычно ориентированы на врачей, а не на пациентов. Но мы все-таки собрали несколько проверенных источников.

— В блоге НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова простым и понятным языком рассказывают о разных аспектах диагностики и лечения онкологических заболеваний³. Для тех, кто предпочитает смотреть, а не читать, есть канал на Ютубе и профиль в Инстаграме⁴,⁵.

— Благотворительный фонд «Живой!» переводит для пациентов подробные руководства Американской ассоциации онкологов⁶.

— На сайте ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» можно найти брошюры с вопросами и ответами о распространенных видах рака. Есть и видеолекции².

— Несколько полезных буклетов и книг есть на сайте межрегионального общественного движения «Движение против рака»⁷. — Для тех, кто читает по-английски, рекомендуем зарубежные ресурсы Cancer.net и Cancer.gov⁸,⁹.

— Если всего этого недостаточно, обратитесь в бесплатную справочную службу «Только спросить». Для этого оставьте заявку в специальной форме. В службе подскажут, к кому обратиться и как действовать дальше¹⁰.

По горячим линиям общественных организаций можно получить консультацию психолога, юриста по медицинскому праву (как правило, такие специалисты работают только в будни) или узнать, как попасть в то или иное лечебное учреждение (это называется «вопросы маршрутизации пациента»).

— Всероссийская бесплатная круглосуточная горячая линия психологической помощи для онкологических больных и их близких: 8-800-100-01-91.

— Горячая линия ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»: 8-800-30-10-20-9.

— Горячая линия для паллиативных пациентов и их родственников: 8-800-700-84-36.

1. Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 24.04.2020) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/2912a75fd9253758c03a8c9069299a513b58b620/ (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
2. Сайт Ассоциации онкологических пациентов "Здравствуй" https://www.russcpa.ru/ (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
3. Информационный блог НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова https://nii-onco.ru/ (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
4. YouTube-канал НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова - ПАЦИЕНТАМ https://www.youtube.com/NiioncologiiRuSpb (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
5. Instagram НМИЦ онкологии им.Н.Н.Петрова Аккаунт для пациентов https://www.instagram.com/nii.petrova/ (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
6. Instagram НМИЦ онкологии им.Н.Н.Петрова Аккаунт для пациентов https://www.instagram.com/nii.petrova/ (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
7. Сайт Движение против рака — все вопросы онкологии http://www.rakpobedim.ru/about/broshjury-dvizhenija/ (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
8. Сайт Американского общества клинической онкологии Cancer.net https://www.cancer.net/ (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
9. Сайт Национального института рака при Национальном институте здоровья США https://www.cancer.gov/ (дата обращения: 20.05.2020).
   
   
10. Просто спросить — справочная служба для онкологических пациентов и их близких https://ask.nenaprasno.ru/ (дата обращения: 20.05.2020).

M-RU-00003364 Июнь 2021