Интервью с общественным деятелем, президентом ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ириной Валерьевной Борововой

Ирина Боровова — о бесплатной и круглосуточной помощи пациентам с онкологическими заболеваниями

О том, для чего созданы пациентские организации, кто в них работает и как пандемия повлияла на жизнь людей с онкопатологиями, читайте в первой части интервью с президентом ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» Ириной Борововой.

Зачем нужны пациентские организации?

Получив онкологический диагноз, многие пациенты не знают, куда идти и что делать. Их первая мысль: «Когда умру?» А выжить помогает установка на лечение: где, как, в каком объеме, что будут делать. Настроить на правильные мысли способны пациенты, которые уже прошли и огонь, и воду, и медные трубы. И это как раз те единомышленники, которых объединяет наша ассоциация онкопациентов «Здравствуй!». Мы подхватываем в буквальном смысле слова каждого пришедшего к нам и помогаем определиться с лечением, найти точки опоры, когда уже невозможно поверить в волшебство выздоровления.

Какие проекты есть у пациентской организации «Здравствуй!»?

У нас появились ежегодные большие мероприятия, которыми мы очень гордимся. Первое — Конгресс онкологических пациентов в Общественной палате РФ. На конгрессе выступают медицинские эксперты высочайшего уровня — пациенты могут услышать все новости из первых уст. Не обходится и без обсуждения проблем. Не всегда решение находится на одном мероприятии, иногда это целая серия встреч.

Второе мероприятие — церемония премии «Будем жить!» на кремлевской сцене. Пациенты сами выбирают лучших: врачей, средний медицинский персонал, учреждения, коммерческие и некоммерческие проекты, уникальные пациентские истории — всех, кто так или иначе оказывал помощь онкопациентам. Всеобщая благодарность мотивирует победителей совершенствовать свое дело, и это очень-очень важно.

У нас есть и другие мероприятия, и большие, и маленькие, и мы очень надеемся, что ни одно не проходит зря. Это школы пациентов, группы взаимопомощи, региональные встречи. Например, октябрь — месяц борьбы против рака молочной железы, и мы создали несколько встреч, чтобы женщины могли узнать, как сохранить здоровье. В один день бывает шесть мероприятий: пациентская сессия на большом форуме по профилактике рака молочной железы, вебинары по кардиотоксичности и по раку молочной железы.

Вообще, мы прописали 38 целей.

Одна из главных целей — информирование пациентов. У нас работает круглосуточный телефон горячей линии 8 (800) 301-02-09. Из любого уголка России можно бесплатно позвонить на этот номер, получить консультацию психолога, юриста или врача. Вопрос можно задать и на портале, эти же специалисты ответят на имейл.

Также у нас уже больше 80 групп в мессенджерах WhatsApp, Telegram, Viber. Есть чат с обсуждениями рака мозга, печени, легкого, молочной железы, несколько больших всероссийских чатов с детьми, страдающими онкозаболеваниями.

По каким именно вопросам можно обратиться в вашу пациентскую организацию?

Это могут быть самые разные вопросы. Например, юридические: получение лекарств и лечения, оформление инвалидности, правомерность увольнения с работы, юридические отношения в семейной паре (к сожалению, часто семьи распадаются, когда один из супругов или ребенок получает этот диагноз).

Или все, что касается диагнозов, начиная с момента верификации и заканчивая реабилитацией и реабилитационным сопровождением. Мы даем ответ эксперта-онколога, доктора медицинских наук.

А пациентов, которым нужна моральная поддержка, мы связываем с онкопсихологами из служб «Ясное утро» и «Опора». Также есть групповые занятия. К сожалению, сейчас проблематично их проводить, но, когда пандемии не было, все работало как часы.

Есть конкретные примеры, когда пациентская организация меняла жизнь человека?

21 октября у меня был день рождения, и среди всех поздравлений было два особенно приятных. Их писали люди, которых я даже не знаю. Одна пациентка благодарила меня: у нее был острый лимфобластный лейкоз, и врачи ей сказали, что она бы погибла, если бы мы не сумели ее вовремя госпитализировать в гематологический онкоцентр. То есть нам удалось сохранить человеку жизнь, причем она довольно молодая женщина. Очень надеемся, что у нее все сложится хорошо, и даже попробуем помочь ей стать матерью.

А второе поздравление было от сына одной пациентки. Его номер тоже не был сохранен у меня в телефоне, но при этом человек назвал меня по имени, говорил, мол, большое спасибо ассоциации, что вовремя помогли маме, я бы остался круглым сиротой, если бы вы не сохранили ей жизнь.

Но не всегда удается помочь. Честно скажу: в этом году мы потеряли довольно много пациентов, молодых и совсем юных, детей. Особенно больно было, когда жизнь уносила именно пандемия. В частности, у нас были две девочки, которым врачи сумели сохранить жизнь при онкопатологии, но пандемия вмешалась, и из-за коронавируса все закончилось, к сожалению, фатально.

Как эпидемия COVID-19 повлияла на вашу работу?

Мы, честно говоря, ожидали, что медицина совсем обрушится и лечение онкопациентов превратится в кошмар. Но этого не произошло, слава Богу. Да, возникали сложности с получением диагностики, с перемаршрутизацией пациентов, потому что некоторые учреждения перепрофилировали для лечения COVID-19. При этом людям давали маршрут в другие места, то есть не говорилось, мол, приходите через три месяца. Ни один пациент не оставался без помощи.

Были большие сложности с определением коронавируса у наших пациентов, потому что без анализов, только по симптоматике, сделать это практически невозможно. У многих онкопациентов симптоматика побочных явлений от лечения практически такая же, как при COVID-19: отсутствие обоняния, токсикоз, лихорадка, температура, кашель, першение в горле. Поэтому врачам было сложно определить, болен ли человек COVID-19, чтобы не смешать его с другими пациентами. Это важно, потому что рак снижает иммунитет.

Мы увидели (и правительство тоже), что телемедицинские технологии должны быть применены там, где можно. Безусловно, стало легче благодаря доставке препаратов на дом, многие процедуры выполнялись также на дому у наших пациентов. До эпидемии, пока не было острой необходимости, пациент вынужден был ходить в учреждения, а изоляция показала нам, что многое возможно организовать на дому.

Кто может стать членом пациентской организации? Зачем нужно вступать в нее?

У нас членами организации становятся не только пациенты и их близкие, но и люди, у которых есть такое веление души. И это тоже говорит о снятии табу с темы рака в обществе.

И вот как раз такие люди открыли 45 региональных отделений.

Отличается ли работа в регионах от работы в больших городах?

Конечно, проще работать в большом городе, где налажена связь с исполнительной и законодательной властью. Намного сложнее приходится представителю ассоциации в маленьком городе, на сотни километров удаленном от онкологической службы. Но мы налаживаем телемедицинские мосты.

У нас есть страница на сайте, раздел «Региональные отделения ассоциации „Здравствуй!”», где прописаны все федеральные округа, а также почта и номер телефона каждого регионального представителя. И человек, например, в Иванове может позвонить ивановскому региональному руководителю, попросить о помощи.

С какими сложностями сталкивается пациентская организация?

Остается проблема нехватки препаратов для онкопациентов, этот вопрос в последнее время звучит остро, даже жестко. Раньше онкологи жаловались на исчезновение лекарств, которые применялись при лечении детей off-label [использовались по показаниям, не утвержденным государством и не упомянутым в инструкции. — Прим. ред.], или медикаментов, не зарегистрированных в России. А сейчас нет даже некоторых копеечных средств, которых всегда было много. Фармпроизводители прекратили их выпускать, потому что это невыгодно, зафиксированная Минздравом цена теперь, к сожалению, не покрывает все расходы на производство.

Сейчас в стране 3,7 миллиона человек с онкологическими диагнозами, почти одна пятая всего населения. Мало того, заболеваемость будет расти, и это констатирует международное сообщество: к 2050 году каждый человек в мире будет доживать до своего рака. Мы не сможем избавиться от него, но мы найдем — я в это абсолютно верю — способы его легкого лечения. Медицина очень быстро развивается. Каждый год открывают 5–10 новых формул для терапии.

Мы, к сожалению, пока этим похвастаться не можем. В маленьком городе, в деревушке медицинская помощь ну априори недоступна. Скорая помощь приедет через пять часов — о каком спасении при инсульте можно говорить? И, если человек живет за тысячи километров от онкодиспансера, конечно, он не наездится туда за лекарственной терапией. Поэтому очень грамотные руководители, например в красноярском и екатеринбургском диспансерах, организовали для таких пациентов госпитализацию, хотя по законодательству они не должны этого делать.

Почему вы решили создать пациентскую организацию?

Инициатором выступил Сергей Алексеевич Тюляндин, очень известный доктор медицинских наук, профессор. Он разрабатывает клинические рекомендации по лекарственной терапии для онкопациентов. А я много лет занималась общественной работой, связанной с помощью семьям, детишкам, поскольку я многодетная мама: у меня семь детей, из них два усыновленных ребятенка.

И наступил момент, когда я заболела сама. Однажды мне надо было в буквальном смысле слова сбежать из отделения на награждение в Госдуму. Руководитель отделения, Сергей Алексеевич, заметил это, сказал, мол, вы нарушаете режим, но и понял, что у меня есть опыт общественной работы. И предложил создать организацию, которая объединила бы пациентов. На тот момент уже были организации, созданные врачами, юристами, но не было ни одной, созданной самими пациентами. Подумав, я поняла, что, наверное, Господь продлил мне жизнь для чего-то большего. Решила, что что-то большее — это ассоциация, и потихоньку начала ее создавать.

О предрассудках вокруг онкозаболеваний и мотивации продолжать общественную работу, несмотря на трудности и отчаяние, читайте во второй части интервью с Ириной Борововой.

M-RU-00008423 ноябрь 2022