Как пациентские организации помогают людям с уротелиальным раком и их близким

«Здравствуй!» — некоммерческая пациентская организация, созданная под эгидой профессионального объединения врачей-онкологов России RUSSCO. Уже шесть лет она поддерживает онкопациентов и их близких. Президент ассоциации Ирина Боровова рассказала, как организация помогает людям с раком мочевого пузыря.

Онкологический диагноз обычно становится потрясением как для самого пациента, так и для его близких¹. У них сразу возникает много вопросов: что дальше? куда идти? к кому обратиться?

Обычно пациентам советуют задавать все волнующие вопросы лечащему врачу и как можно активнее с ним взаимодействовать. Но на практике такая задача трудновыполнима: нормативы Министерства здравоохранения отводят онкологу лишь 23 минуты³ на прием одного пациента. За это время нужно не только поговорить с больным, но и изучить результаты обследований и cкорректировать план лечения.

Когда речь идет о раке мочевого пузыря, немаловажным является возраст такого пациента: в России мужчинам с уротелиальным раком в среднем 66,6 года, женщинам — 69,6 года². У них могут быть сопутствующие хронические болезни, ухудшающие общее состояние. Многие пациенты в таком возрасте не хотят бороться с очередной болезнью и усваивать новую информацию о методах терапии, поэтому - для таких пациентов особенно важна поддержка родственников.

По словам президента ассоциации «Здравствуй!» Ирины Борововой, люди, столкнувшиеся с раком мочевого пузыря, обращаются в пациентскую организацию часто — до десяти раз в неделю.

Члены ассоциации помогают найти врачей, психологов, юристов, объясняют, в какие лечебные учреждения можно обратиться и получить помощь бесплатно. Иногда представители организаций даже сопровождают онкопациентов на консультации и процедуры.

«Мы, к сожалению, не знаем своих прав: пришли к врачу, не получили помощь, плюнули и получили ее платно, — говорит Ирина Боровова. — В онкологической сфере не всегда так работает. Ты плюнул, но лечение может стоить миллионы рублей, которых у тебя просто нет. И приходится отстаивать свои права, потому что по закону все лечение для онкопациента в России должно быть бесплатным».

При обследовании по полису ОМС можно выполнить, например, ПЭТ/КТ (позитронно-эмиссионную томографию, совмещенную с компьютерной томографией), МРТ (магнитно-резонансную томографию) и молекулярно-генетическое исследование. Лечение рака мочевого пузыря тоже можно получить бесплатно.

Пациентская организация помогает принять последствия заболевания и лечения. При уротелиальном раке часто бывает необходимо удаление мочевого пузыря. После этого врачи накладывают стому — искусственное отверстие для выведения мочи в специальный мешочек. Такое вмешательство пациентам очень тяжело принять, некоторые даже готовы отказаться от операции. «Лучше умереть, чем жить так», — говорят они. Чтобы помочь больному иногда полезно увидеть реального пациента перенесшего такую операцию или узнать несколько историй подобных пациентов - с этим также может помочь пациентская организация: «У нас есть пациентка, которую настиг рак в молодом возрасте, и она спокойно говорит, что у нее стоит стома, но что делать, жизнь-то продолжается. Своей жизнерадостностью девушка заразила пациентов, и они согласились на операцию», — вспоминает Ирина Боровова.

Родственники больных раком могут узнать, как поддержать близкого человека. Конечно, необходимы слова «мы с тобой, мы рядом». Но еще важнее реальная помощь в повседневных заботах: сходить в магазин, приготовить поесть, привезти в клинику на процедуры, вместе пообщаться со специалистом. Нередко больному достаточно знать, что рядом есть человек, который при необходимости вызовет скорую.

Родственнику иногда проще говорить с врачом и обращать внимание на деликатные проблемы. «Пациенту нужно время, чтобы принять диагноз и нормально реагировать на все происходящее. А до этого момента многие даже не слышат, что им говорит доктор. Поэтому очень важно, чтобы близкие были рядом. Например, если человек стесняется того, что без конца бегает в туалет, боится рассказать врачу, за него это может сделать супруг или ребенок», — рассказывает Ирина Боровова.

Организация помогает пациентам и их близким принять изменения в жизни всей семьи. Например, мужчинам, привыкшим быть главой семейства, иногда трудно снимать с себя ответственность, вынужденно уходить с работы и принимать помощь. Другие члены семьи могут стать чрезмерно опекающими и даже скрывать от больного важную информацию⁴. В таких случаях полезно открыто обсуждать возникшие проблемы, но не обвинять партнера, а делиться собственными переживаниями. Чтобы облегчить этот процесс, организация помогает найти специализированного психолога. А если по какой-то причине регулярные консультации недоступны, можно получить психологическую помощь, позвонив на горячую линию ассоциации «Здравствуй!», она работает круглосуточно.

Еще один аспект возможной поддержки со стороны ассоциации — организация паллиативной помощи и содействие в принятии исхода. Несмотря на все успехи медицины до 14,3 % пациентов с раком мочевого пузыря умирают в течение года с момента постановки диагноза⁵. В таких ситуациях трудно приходится и самим больным, потерявшим надежду на будущее, и их родственникам. Но обязательно стоит помнить, что паллиативная медицина значимо влияет на качество жизни пациента, во многих случаях помогая создавать условия, значительно уменьшающие возможные страдания пациента, что невозможно обеспечить самостоятельно. Осознание того, что близкому будет становиться только хуже, — горе и тяжелый стресс для человека. Здесь тоже очень важна психологическая поддержка, получить которую можно, обратившись в пациентскую организацию.

Кроме того, ассоциация содействует в применении телемедицинских технологий при уходе за паллиативными пациентами. Это позволяет анализировать состояние больного дистанционно и сделать менее частыми походы к врачу, которые бывает сложно организовать и перенести самому пациенту.

С какими бы трудностями ни сталкивались люди с онкозаболеванием и их близкие, важно продолжать бороться с болезнью и стараться облегчить эмоциональное и физическое состояние пациента. И не стоит бояться обращаться за помощью извне, ведь именно для этого и созданы пациентские организации.

M-RU-00015061 Декабрь 2023