Как пациентские организации помогают людям с уротелиальным раком и их близким

«Здравствуй!» — некоммерческая пациентская организация, созданная под эгидой профессионального объединения врачей-онкологов России RUSSCO. Уже много лет она поддерживает онкопациентов и их близких. Президент ассоциации Ирина Боровова рассказала, как организация помогает людям с раком мочевого пузыря.

Онкологический диагноз обычно становится потрясением как для самого пациента, так и для его близких ¹. У них сразу возникает много вопросов: что дальше? куда идти? к кому обратиться?

Обычно пациентам советуют задавать все волнующие вопросы лечащему врачу и как можно активнее с ним взаимодействовать. Но на практике такая задача трудновыполнима: для амбулаторного приема врачом-онкологом установлена типовая отраслевая норма времени — 23 минуты ². За это время нужно поговорить с больным, изучить результаты обследований, составить или скорректировать план лечения.

Когда речь идет о раке мочевого пузыря, немаловажным является возраст пациента: в России мужчинам с раком мочевого пузыря в среднем 66,6 года, женщинам — 69,6 года ³. У них могут быть сопутствующие хронические болезни, ухудшающие общее состояние. Многие пациенты в таком возрасте не хотят бороться с очередной болезнью и усваивать новую информацию о методах терапии, поэтому для таких пациентов особенно важна поддержка родственников.

По словам президента ассоциации «Здравствуй!» Ирины Борововой, люди, столкнувшиеся с раком мочевого пузыря, обращаются в пациентскую организацию часто — до десяти раз в неделю.

Члены ассоциации помогают найти врачей, психологов, юристов, объясняют, в какие лечебные учреждения можно обратиться и получить помощь бесплатно. Иногда представители организаций даже сопровождают онкопациентов на консультации и процедуры.

«Мы, к сожалению, не знаем своих прав: пришли к врачу, не получили помощь, плюнули и получили ее платно, — говорит Ирина Боровова. — В онкологической сфере не всегда так работает. Ты плюнул, но лечение может стоить миллионы рублей, которых у тебя просто нет. И приходится отстаивать свои права, потому что по закону все лечение для онкопациента в России должно быть бесплатным».

Юридически точнее говорить так: медицинская помощь при онкологическом заболевании оказывается бесплатно в рамках программы государственных гарантий и системы ОМС, если она назначена по медицинским показаниям и входит в установленный объем помощи ⁴.

При обследовании по ОМС при наличии медицинских показаний и направления врача можно выполнить, например, ПЭТ/КТ (позитронно-эмиссионную томографию, совмещенную с компьютерной томографией), МРТ (магнитно-резонансную томографию) и молекулярно-генетическое исследование. Лечение рака мочевого пузыря также может проводиться бесплатно в рамках программы государственных гарантий и ОМС, если оно показано пациенту. Маршрутизация и доступность конкретного исследования или метода лечения зависят от клинической ситуации, региона и возможностей медицинской организации ³˒ ⁴.

Пациентская организация помогает принять последствия заболевания и лечения. При мышечно-инвазивном уротелиальном раке часто бывает необходимо удаление мочевого пузыря. После этого врачи могут сформировать уростому — искусственное отверстие для отведения мочи в мочеприемник. Это не единственный вариант: способ отведения мочи зависит от клинической ситуации и решения хирургической команды ³.

Такое вмешательство пациентам очень тяжело принять, некоторые даже готовы отказаться от операции. «Лучше умереть, чем жить так», — говорят они. Чтобы справиться, иногда полезно увидеть реального человека, перенесшего такую операцию, или узнать несколько подобных историй. С этим также может помочь пациентская организация: «У нас есть пациентка, которую настиг рак в молодом возрасте, и она спокойно говорит, что у нее стоит стома, но что делать, жизнь-то продолжается. Своей жизнерадостностью девушка заразила пациентов, и они согласились на операцию», — вспоминает Ирина Боровова.

Родственники больных раком могут узнать, как поддержать близкого человека. Конечно, необходимы слова «мы с тобой, мы рядом». Но еще важнее реальная помощь в повседневных заботах: сходить в магазин, приготовить поесть, привезти в клинику на процедуры, вместе пообщаться со специалистом. Нередко больному достаточно знать, что рядом есть человек, который при необходимости вызовет скорую.

Родственнику иногда проще говорить с врачом и обращать внимание на деликатные проблемы. «Пациенту нужно время, чтобы принять диагноз и нормально реагировать на все происходящее. А до этого момента многие даже не слышат, что им говорит доктор. Поэтому очень важно, чтобы близкие были рядом. Например, если человек стесняется того, что без конца бегает в туалет, боится рассказать врачу, за него это может сделать супруга», — рассказывает Ирина Боровова.

Организация помогает пациентам и их близким принять изменения в жизни всей семьи. Например, мужчинам, привыкшим быть главой семейства, иногда трудно снимать с себя ответственность, вынужденно уходить с работы и принимать помощь. Другие члены семьи могут стать чрезмерно опекающими и даже скрывать от больного важную информацию ⁵. В таких случаях полезно открыто обсуждать возникшие проблемы, но не обвинять партнера, а делиться собственными переживаниями. Чтобы облегчить этот процесс, организация помогает найти специализированного психолога. А если по какой-то причине регулярные консультации недоступны, можно получить психологическую помощь, позвонив на горячую линию ассоциации «Здравствуй!», которая работает круглосуточно ⁶.

Еще один аспект возможной поддержки со стороны ассоциации — организация паллиативной помощи и поддержка болеющего человека и его семьи в сложный период.

Несмотря на все успехи медицины, летальность на первом году с момента установления диагноза рака мочевого пузыря в России в 2024 году составила 12,3 % ⁷. В таких ситуациях трудно приходится и самим больным, потерявшим надежду на будущее, и их родственникам.

Обязательно стоит помнить, что паллиативная медицина значимо влияет на качество жизни, во многих случаях помогая создавать условия, значительно уменьшающие возможные страдания, что невозможно обеспечить самостоятельно. Паллиативная медицинская помощь включает медицинские вмешательства, уход, психологическую поддержку и взаимодействие медицинских, социальных и некоммерческих организаций ⁸. Осознание того, что близкому будет становиться только хуже, — горе и тяжелый стресс для человека. Здесь тоже очень важна психологическая поддержка, получить которую можно, обратившись в пациентскую организацию.

Кроме того, ассоциация может помочь пациенту и близким разобраться, какие форматы помощи доступны: очные консультации, выездная патронажная служба, социальная поддержка, связь с врачом ⁸. Это позволяет реже оставаться один на один с организационными вопросами и понимать, куда обращаться при ухудшении состояния.

С какими бы трудностями ни сталкивались люди с онкозаболеванием и их близкие, важно не оставаться с ними в одиночку и искать поддержку — медицинскую, юридическую, психологическую и социальную. И не стоит бояться обращаться за помощью извне, ведь именно для этого и созданы пациентские организации.

M-RU-00015061 июль 2026 г.